”Ulusal Aile Temelli Erken Müdahale, Nadir Hastalıklar Sempozyumu ve Çalıştayı”

ANKARA (AA) Aile ve Sosyal Hizmetler Bakan Yardımcısı Fatma Öncü, nadir hastalıklar konusundaki mağduriyetlerin farkında olduklarını belirterek, "Bu nedenle nadir görülen hastalıklar konusunda çalışmalara hız verdik." dedi.

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Nadir Hastalıklar Derneği iş birliğiyle "2030 Engelsiz Vizyon" kapsamında organize edilen "Ulusal Aile Temelli Erken Müdahale, Nadir Hastalıklar Sempozyumu ve Çalıştayı" Afet ve Acil Durum Yönetimi Başkanlığı (AFAD) toplantı salonunda başladı.

TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Başkanı Recep Akdağ, burada yaptığı konuşmada, insan sağlığıyla ilgilenen herkesin çok kıymetli bir iş yaptığını ifade etti.

AK Parti hükümetleri döneminde sağlık ve engelliler alanında çok büyük mesafeler alındığını ancak hala eksiklerin olduğunu söyleyen Akdağ, bu eksikleri görmek, tanımlamak ve çözmek için bu tür toplantıların yapıldığını kaydetti.

Nadir hastalıklarının büyük bir bölümünün engellilik yaptığını belirten Akdağ, bu hastalıkları önlemenin son derece önemli olduğunu, bu nedenle bu konuda farkındalığın arttırılması ve bu çalışmaların yapılmasının önemli olduğunu aktardı.

Türkiye'nin insanına, hastasına ve engellisine karşı çok cömert olduğunu ifade eden Akdağ, "Bütçelerimizle mütenasip olamayan bir ölçüde cömert. Bizden çok daha zengin ülkelerin yapamadığı ölçüde destekler veriyoruz. Eksik kaldığımız alanlar, daha ziyade koordinasyonumuzun eksik kaldığı alanlar." dedi.

Türkiye'nin evrensel sağlık kapsayıcılığını hedef edindiğini söyleyen Akdağ, şöyle konuştu:

"Herkes için sağlık olmalı. 2030 için bir engelsiz vizyonumuz var. Tıpkı bunun gibi sağlıkta dönüşüm programı da toplumun her kesiminin sağlığa erişimini amaçlamıştır. Sadece imkanı olanların, parası olanların sağlığa ulaşabildiği ülkeler var, ABD gibi. Kişi başına 9 bin doların üzerinde yıllık sağlık harcaması yapıyorlar. Bunun yarıdan çoğunu devlet yapıyor. İnsanlar yine orada perişan durumdalar. Ağır bir hastalıkları olduğunda sigortası olanlar bile göçüyor."

"Her bir bireyi toplumsal kalkınmamızın asli unsuru olarak görüyoruz"

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakan Yardımcısı Fatma Öncü de yaptığı konuşmada, "Ülke olarak kalkınma yolcuğunda kimseyi arkada bırakmayan toplum vizyonuyla hareket ederek, kadın, erkek, çocuk, genç, yaşlı, engelli gibi ayrımları gözetmeksizin, her bir bireyi toplumsal kalkınmamızın asli unsuru olarak görüyor ve bu yöndeki çalışmalarımızı devam ettiriyoruz." dedi.

Bakanlık olarak "2030 Engelsiz Vizyon" kapsamında toplumun her kesimini ilgilendiren hayati konularda görev ve sorumlulukları taşıdıklarını ifade eden Öncü, ülke nüfusunun tamına çeşitli şekillerde dokunan bir bakanlık olduklarını belirtti.

Öncü, engellilere bakım ve bakım destek hizmetlerini arttırarak etkin bir şekilde yürüttüklerini ifade etti.

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir hastalıklara sahip vatandaşların hayatlarını kolaylaştırmaya yönelik önlemler aldıklarını belirten Öncü, şöyle konuştu:

"Yaşanan mağduriyetlerin farkındayız ve bu nedenle nadir görülen hastalıklar konusunda çalışmalara hız verdik. Tüberküloz, silikoz gibi nadir görülen hastalıkları da gelir şartına bakılmaksızın sosyal yardım kapsamına aldık. Sağlık ihtiyaçlarının karşılanması ve gerekli tıbbi cihazların temini konusunda yeni düzenlemeler yaptık. Ayrıca nadir hastalıklar konusunda toplumumuzda farkındalığı arttırıcı çalışmalar başlattık. Tüm üniversitelerde engelli öğrencilerimize yönelik koordinasyon birimlerini oluşturduk. Bu birimlerde engelli öğrencilerimizin bilgi ve fiziksel mekana erişimi konularında hizmet alanı sunduk. Ayrıca engelli öğrencilere üniversitelerimizde psikososyal destek hizmetlerini de veriyoruz. Üniversitelerde eğitim alan engelli gençlerin istihdama katılımlarına dair büyük önem verdik."

Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı'nı 2012 yılında getirdiklerini belirten Öncü, üniversite eğitimini almış 35 bin engelli öğrenciye kamuda istihdam sağlandığını aktararak, "Amacımız engelli vatandaşlarımızı ayrımcılığa maruz bırakmadan, bağımsız, üretken, kendine yetebilen bireyler olarak toplumda kendilerine yer edinmelerini sağlamaktır." dedi.

Mitokondriyal DNA Deplesyon Sendromu tanısı koyulan bir hastanın annesi İklime Parlak ise, "İnsanın evladıyla sınanması çok değişik bir şey. Kızım şimdi 10 yaşında. 3 buçuk sene kadar önce kendini idare edebiliyordu. Şimdi ağır bir enfeksiyon geçirmesinin ardından makineye bağlı yaşayan bir kızım var." diye konuştu.

Parlak, bu durumdaki çocukların en iyi şekilde tedavilerinin yapılmasını isteyerek, "Allah kimseye böyle bir durumu nasip etmesin." dedi.

İki gün sürecek çalıştayda, nadir hastalıklar için ulusal politikalar ele alınırken, nadir hastalıklar ve aile temelli erken müdahale kapsamında "Ulusal İyi Klinik Uygulama Modelleri" tartışılacak.

Çalıştaydan çıkan sonuçlar raporlaştırılacak.